Les maladies invalidantes sont des affections de longue durée qui peuvent être chroniques ou évolutives et peuvent atteindre les organes vitaux internes. Souvent invisibles, elles constituent un réel handicap et nécessitent un parcours de soins adapté, un aménagement dans le monde professionnel. Exemples : cancers, maladies cardiovasculaires, SIDA, diabète, maladies de Parkinson et de Crohn, asthme, hypertension artérielle, dépression, autisme, hépatites, sclérose en plaques, coxarthrose ou l’arthrose des doigts, troubles DYS, épilepsie et narcolepsie, troubles musculo-squelettiques, trouble du déficit de l’attention (TDA), Trisomie 21, troubles de l’audition ou surdité, etc.
Une vie de DYS
Troubles DYS : derrière ces trois lettres sont regroupés différents troubles cognitifs. Dyslexie, dyspraxie, dyscalculie, dysgraphie, troubles de l’attention. En France, ils touchent entre 4 et 5 % des élèves d’une classe et ont pour particularité de ne pouvoir être expliqués ni par une déficience intellectuelle globale, ni par un problème psychopathologique, ni par un trouble sensoriel ou des facteurs socioculturels. Comme Albert Einstein, Léonard de Vinci, Steven Spielberg ou, plus proche de nous, le journaliste Thomas Legrand, Nolan, 8 ans, est un petit garçon dyslexique avec TADH (Trouble déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité). Il ne tient pas en place et a parfois du mal à se concentrer. Si aujourd’hui, il lit beaucoup, c’est qu’il a été diagnostiqué par une orthophoniste dès l’âge de 6 ans, et que son école a accepté de mettre en place un PAP, un plan d’accompagnement personnalisé. Un dispositif créé en 2015 est destiné aux enfants qui ont besoin d’aménagements pédagogiques ne nécessitant pas d’accord de la MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées). « En cours d’histoire, son institutrice ne note pas le niveau d’orthographe de Nolan, mais vérifie que les grandes dates et périodes ont été comprises et retenues, explique Hélène, sa maman. C’est pareil pour les devoirs : Nolan n’a pas la même quantité d’exercices à faire, puisqu’il se fatigue beaucoup plus vite que les autres. »
Comme pour la plupart des handicaps invisibles, ces troubles ne se laissent pas facilement définir, et sont par conséquent souvent incompris, minimisés, voire niés. « Il n’est pas bien élevé », « il ne s’applique pas », « il est coléreux et impulsif » sont autant de phrases que les parents de Nolan ont entendu dès son plus jeune âge, même au sein de leurs familles respectives. Mais grâce aux diagnostics de plus en plus précoces et des solutions adaptées, Nolan suivra certainement la route d’autres illustres DYS !
Des affections de longue durée
Comme tous les matins, Alexandra prend le train de 8 h 50 pour se rendre à son travail. Cela fait dix ans maintenant qu’elle est éditrice au sein d’un grand groupe. Fin 2022, Alexandra a été atteinte d’un cancer du sein. Elle a été soignée, mais garde des séquelles : à cause des traitements très lourds, elle est souvent fatiguée. Ses collègues ne comprennent pas forcément ce qu’elle endure ni les raisons de ses absences répétées. Mais aujourd’hui Alexandra peut aller voir le référent handicap de son entreprise – une mesure obligatoire depuis 2018 dans les entreprises de plus de 250 salariés, sous l’impulsion de la loi « Avenir professionnel » - et organiser un entretien avec sa cheffe.
Même s’il n’y a aucune obligation légale de parler de son handicap à son employeur, Alexandra souhaite jouer la carte de la transparence et ainsi bénéficier d’un accompagnement adapté. « J’ai déposé un dossier à la MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées) pour que soit reconnue ma qualité de travailleuse handicapée (RQTH). Je ne voudrais pas que mon employeur pense que je suis démotivée ou que mes compétences ne sont plus à la hauteur ! », explique Alexandra. La reconnaissance administrative du handicap est très importante puisqu’elle permet d’avoir accès à un ensemble d’aides et de services de l’Agefiph (Association nationale de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées), comme bénéficier d’horaires aménagés ou se voir attribuer des tâches adaptées et ainsi concilier parcours de soins et vie professionnelle.
Afin de proposer des solutions adaptées et de rendre leurs droits effectifs, les associations dédiées au handicap comme APF France handicap revendiquent la pleine reconnaissance de tous les handicaps invisibles. Et portent par la même occasion un projet d’intérêt général, celui d’une société inclusive et solidaire. Pour que le regard sur le handicap, invisible ou non, évolue.
Quelle définition du handicap dans la loi ?
La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, introduit pour la première fois dans le code de l’action sociale et des familles une définition du handicap : « Toute limitation d’activité ou de restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »
HANDICAP : LA MACIF ACCESSIBLE
Dans ses offres et services, la Macif s'engage à prendre en compte les besoins spécifiques.
