La Maison de répit accueille aidants et aidés

Avec 9 à 11 millions d’aidants familiaux en France ⁽¹⁾ dont un bon nombre menacé de burn-out, le besoin de solutions de soutien est une véritable responsabilité nationale.

« Bien qu’il existe déjà des solutions institutionnelles, associatives ou privées, il y a de réelles difficultés d’accès et de lisibilité de l’offre en fonction de la situation de chacun. Les familles ont du mal à trouver la bonne information et à être orientées vers les réponses adaptées à leur cas », explique Henri de Rohan-Chabot, fondateur et délégué général de France Répit.

En janvier 2018, France Répit a d’abord mis en place une équipe mobile de répit et d’accompagnement des aidants composée de deux médecins, deux psychologues, une infirmière et une assistante sociale. L’équipe intervient gratuitement au domicile des familles qui en font la demande, lorsque le besoin de trouver un relais ou une aide pour les soins se fait sentir. Elle évalue alors la situation et les difficultés à résoudre pour orienter l’aidant vers les solutions adaptées comme la Maison de répit (entre autres), une structure d’accueil gérée par France Répit.

« Quand les familles sont accueillies à la Maison de répit, nous évaluons avec elles l’impact de la situation d’aide sur leur santé, sur les enfants, sur la vie de couple, la vie sociale ou professionnelle. L’équipe mobile développe une approche systémique, globale et continue de la situation des familles, qu’elle accompagne ensuite dans la durée : des contacts sont organisés régulièrement pour réévaluer la situation et adapter les réponses. Nous accompagnons ainsi une soixantaine de familles qui peuvent à tout moment la solliciter pour demander de l’aide ou anticiper les prochaines vacances, etc. », poursuit Henri de Rohan-Chabot.

• Lire aussi : « Devenir aidant, c’est une vie qui bascule »

L’autre particularité de la Maison de répit, c’est qu’elle accueille des patients et des aidants. Les familles qui le souhaitent ont en effet la possibilité de séjourner avec leur proche dans la Maison. C’est alors l’occasion de faire le point avec chacun sur les difficultés rencontrées au quotidien.

« On sait que c’est compliqué pour les aidants, mais on oublie parfois que ça peut l’être aussi pour la personne aidée, qui se rend compte du souci qu’elle crée, qui peut aussi se sentir parfois étouffée par la bienveillance excessive des proches et avoir besoin d’un peu de liberté », analyse Henri de Rohan-Chabot.

Cette relation aidant-aidé a donc besoin d’être questionnée régulièrement avec des professionnels pour comprendre ce qui peut être amélioré des deux côtés afin que la vie à domicile, au moment du retour, soit plus soutenable. L’idée de ce travail de fond est là aussi d’apporter un bénéfice sur le long terme, et pas seulement un moment de répit ponctuel.

La Maison de répit, une alternative pour prendre du recul

Bien sûr, les aidants peuvent aussi confier leur proche comme dans un centre d’accueil temporaire classique. Ils peuvent ainsi profiter de 30 jours de répit par an, répartis à leur convenance sur des séjours d’une journée à plusieurs semaines. Toute famille aidante résidant dans la métropole lyonnaise peut faire librement appel à la Maison de répit, qui évaluera avec elle les besoins et les possibilités d’accueil.

Grâce au financement de l’ARS (agence régionale de santé), le reste à charge pour les familles est pour le moment de 20 euros par jour (gratuit pour les enfants jusqu’à 18 ans et les personnes relevant de la couverture médicale universelle ou CMU), le même tarif qu’un séjour à l’hôpital, et des discussions sont en cours avec les groupes de protection sociale et les mutuelles pour l’abaisser à zéro. Un coût avantageux susceptible de créer une forte demande de la part des quelques 160 000 aidants de la métropole lyonnaise.

À terme, France Répit espère pouvoir ouvrir une maison par région. Ce qui suppose bien sûr de rassembler les fonds nécessaires :

« Le modèle économique de la première maison repose sur le mécénat d’entreprises et de groupes de protection sociale, qui a permis de mobiliser les 6 millions d’euros nécessaires à la construction de la Maison de répit de Lyon. Le budget de fonctionnement est assuré par l’ARS Auvergne Rhône-Alpes. Notre vision est que les budgets investis dans ces solutions d’aide aux aidants seront toujours moins importants que les coûts cachés liés à l’épuisement, aux arrêts de travail, maladies ou dépressions causées par la charge physique et mentale. Ce qui aboutit souvent à la réhospitalisation de la personne aidée simplement parce que les familles ne peuvent plus suivre. »

C’est la raison pour laquelle France Répit développe aussi des activités scientifiques comme la création d’un Diplôme Universitaire de répit et l’organisation d’un grand congrès francophone tous les deux ans. Mais surtout, la Fondation est à l’origine d’un programme très ambitieux de recherche clinique et médico-économique sur la question des aidants. Une douzaine de chercheurs du centre Léon Bérard, de l’École des Mines et du CNRS travaillent ainsi pendant quatre ans à produire des données scientifiques sur l’impact des nouvelles solutions de répit sur la qualité de vie des personnes, le parcours de soins et les comptes sociaux.

« Nous faisons l’hypothèse qu’en investissant 1 euro sur le répit, notre système de santé économisera 5, 7 ou 10 euros correspondant aux « coûts cachés » de l’épuisement (arrêts de travail, consultations, consommation de médicaments, réhospitalisation du patient pour cause d’épuisement de l’aidant). Ce que tout le monde subodore mais sans jamais avoir disposé de données scientifiques pour le prouver ».

Mais les projets de la fondation France Répit ne s’arrêtent pas là. Le projet « Métropole aidante » à Lyon part du constat qu’il existe une multitude de propositions pour les aidants, et que de nouvelles offres se créent en permanence. C’est le cas notamment des solutions de « baluchonnage » (ou relayage) : une personne vient à domicile pendant un ou plusieurs jours pour remplacer l’aidant dans son rôle de surveillance, d’accueil et de coordination des différents intervenants de santé, sans prodiguer de soins elle-même. Il existe également des formations dédiées, des « cafés des aidants », des groupes de parole, des soutiens psychologiques et sociaux, des accueils temporaires, des séjours de vacances adaptés…

« En l’absence de politique nationale, chaque association, collectivité locale, centre de soins développe ses solutions, ce qui est positif mais crée des difficultés de compréhension et d’accès aux propositions adaptées à chaque situation. Le projet ”Métropole aidante” est donc de créer courant 2019 un véritable ”guichet unique” regroupant toutes les initiatives des acteurs de la Métropole sous forme d’un site Internet mais aussi d’un lieu physique au centre de Lyon. Notre souhait est que tous les aidants de la métropole, quels que soient l’âge et la situation de la personne dont ils s’occupent, puissent pousser la porte et être écoutés, informés et orientés vers les dispositifs adaptés. Ils bénéficieront ainsi d’une offre territoriale structurée, labellisée et accessible, ce qui est à ce jour unique en France ! »