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Aidant / aidé
Seniors

« Devenir aidant, c’est une vie qui bascule »

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à propos du contributeur

Marie

Ancienne aidante

Dole

L'essentiel de l'article

  • Il y a 8,3 millions d’aidants familiaux en France.
  • Plus de la moitié d’entre eux sont actifs.
  • Il est possible de demander un congé à son employeur pour s’occuper d’un proche dépendant.
  • Les aidants familiaux peuvent se rémunérer en CESU.
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1 Jongler entre le travail et le rôle d'aidant

La France compte 8,3 millions d’aidants familiaux (1), qui, comme Marie, s’occupent d’un proche dépendant. Parmi eux, 47 % sont actifs (1): la première question à se poser pour organiser une aide à domicile pour une personne dépendante est donc celle de l’articulation entre les contraintes professionnelles et les activités d’aidant. Tout dépend bien sûr des besoins de la personne aidée et de la souplesse de l’employeur.

Pour Marie, les choses se sont mises en place progressivement, au rythme de l’augmentation des besoins de sa mère.

La dépendance s’est installée lentement donc j’ai pu anticiper un certain nombre de problèmes, notamment sur l’aspect professionnel. Mais comme tout le monde, le moment venu, j’ai dû faire des choix pour m’adapter.

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Bon à savoir

Les pouvoirs publics ont mis en place un site dédié à l’autonomie des personnes âgées et à l’accompagnement de leurs proches. Il regroupe toutes les sources d’information et un annuaire complet des organismes, établissements spécialisés et services d’aide ou de soins à domicile. Aidants et aidés peuvent y effectuer de nombreuses démarches grâce à des formulaires en ligne ou à télécharger.

2 APA, CESU : les aides au maintien à domicile d’une personne âgée

Pour compenser en partie la perte de revenus liée à l’arrêt de la carrière, les aidants peuvent être rémunérés en CESU (chèque emploi service universel) émis pour le compte de la personne aidée.

« Pour obtenir les CESU, il faut d’abord faire une demande d’APA (Allocation pour personne handicapée) pour la personne aidée. Ensuite, se tourner vers une assistante sociale exerçant en CCAS (Centre Communal d’Action Sociale) qui relève du Conseil Départemental. C’est le médecin traitant qui m’a donné l’information et j’ai pu enclencher les démarches. L’assistante se déplace à domicile pour faire le constat que la personne aidée est dépendante, et évaluer le nombre d’heures d’aide quotidienne nécessaires, ainsi que le montant accordé. »

Problème, ces CESU couvrent rarement les besoins réels.

« J’étais rémunérée à hauteur de 4 heures par jour au tarif SMIC pour mon rôle d’aidante, se souvient Marie. Mais évidemment c’est extrêmement insuffisant au regard de ce que je gagnais avant, et au regard de la lourdeur de la tâche d’aidant. Ça pose donc un vrai problème sur le moment, mais aussi pour le futur car ça ampute considérablement les cotisations retraite de l’aidant. »

L’allocation journalière d’accompagnement

Elle est accordée aux aidants d’un proche en fin de vie ou en perte d’autonomie grave qui suspendent ou réduisent leur activité professionnelle dans le cadre d’un congé de solidarité familiale. Son montant (au 19/09/2018) est de 55,21 € versés de manière journalière, dans la limite de 21 jours pour un congé complet, et de 27,61 € sur 42 jours maximum en cas de travail à temps partiel.

3 Quand les aidants ont besoin d’aide

« Peu avant le début de la dépendance de ma mère, nous avions emménagé ensemble à la campagne dans la maison familiale. Le fait de cohabiter dans une maison suffisamment grande pour que nous ayons chacune notre zone d’habitation a facilité l’organisation du maintien à domicile. Je n’ai eu finalement qu’à aménager l’entrée de son appartement pour mieux circuler. La salle de bains était fonctionnelle en l’état, donc rien à faire de ce côté-là, mais ce sont des choses à avoir en tête », pondère Marie. « Et bien sûr, il y a eu l’achat ou la location de matériel médical au fur et à mesure de l’évolution des besoins : d’abord un coussin anti-escarres pour le fauteuil, puis un lit médicalisé et un fauteuil coquille. Tous ces équipements sont pris en charge sur prescription médicale par la CPAM, et généralement les mutuelles. »

Libérée de ses obligations professionnelles, elle peut donc se consacrer entièrement à sa mère. Malheureusement, un banal aléa se transforme immédiatement en véritable casse-tête lorsqu’on est aidant.

« J’ai eu un accident dans lequel je me suis blessé l’épaule, j’ai dû alors faire appel à un SSIAD (service de soins infirmiers à domicile) proche de chez moi, lequel a fait intervenir des aides-soignantes pour le lever et le coucher de ma mère, et pour sa toilette. Un dépannage indispensable, mais faire intervenir une personne inconnue est difficile pour l’aidant comme pour l’aidé car la confiance se travaille ensemble dans la durée. Et parfois, il n’y a personne de disponible pour prendre le relais, tout simplement. Je vis en milieu rural et j’ai peu d’alternatives. S’il n’y a personne de disponible au SSIAD, je dois me débrouiller par mes propres moyens, avec des amis ou des proches, mais là aussi c’est compliqué de quémander ne serait-ce qu’une heure. »

Pour Marie, le répit proposé aux aidants ne peut pas se réfléchir en termes de remplacement pur et simple, car tout dépend de la place occupée auprès de la personne aidée.

« Si on doit faire appel à une aide extérieure, il est très important de définir sur quelle(s) tâche(s) ou rôle(s) précis on souhaite se faire remplacer : le ménage ? La toilette ? Les repas ? La veille ou le fait de tenir compagnie ? Il faut aussi savoir que ce type d’aide a un coût non négligeable qui doit être anticipé… ».

Autant de freins qui peuvent conduire à des situations de détresse pour l’aidant.

C’est vrai que j’ai souvent hésité à faire appel aux aides extérieures, et petit à petit, de façon très insidieuse, l’isolement vient parce qu’on rompt ses activités professionnelles et sociales, on n’a plus le temps de rien.

4 Garder du temps pour soi et se faire accompagner

C’est l’autre conseil que martèle Marie : aidants, ménagez-vous !

« Avec le temps, j’ai appris à garder des jours où je faisais “le minimum”, c’est-à-dire que j’assurais les repas, le lever le coucher et la toilette mais pas de courses, le médecin (sauf urgence), ni le ménage. J’en profitais pour sortir de chez moi et voir du monde, tout simplement. Je m’accordais ces pauses le samedi et le dimanche ; ça m’a permis de tenir sur la durée. »

Mais pour de nombreux aidants, c’est souvent impossible. C’est pourquoi Marie reste vigilante sur l’évolution de la situation des aidants et des lois censées les protéger.

« Pour moi, le discours actuel sur les aidants et leurs difficultés est une bonne chose car ça atteste de la réalité de leur situation. C’est une reconnaissance de leurs efforts et de leurs besoins, se félicite-t-elle. Pour autant, il ne faudrait pas qu’on s’en tienne à quelques aides financières, parce qu’elles seront forcément insuffisantes pour combler le manque à gagner de l’arrêt de la carrière. Et ça ne règle pas la question dans son ensemble, la question de l’isolement, la rupture sociale, le retour à l’emploi, etc. La réflexion doit être beaucoup plus large, au niveau de la société dans son ensemble. Un accompagnement médico-social, d’éducation à la santé et psychologique serait un bon départ, afin de construire son projet de vie et de le faire évoluer en fonction de la situation de la personne aidée. Devenir aidant, c’est une vie qui bascule tout à coup ou progressivement. La société doit prendre soin des aidants », conclut Marie.

Sources :
(1)Association Française des aidants
* Dans les conditions et limites du contrat souscrit.
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