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Qualité de vie cancer
Famille

Lutter contre le cancer en-dehors du parcours de soins

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à propos du contributeur

Docteur Philippe Bergerot

Vice-président de la Ligue contre le cancer.

L'essentiel de l'article

  • Les soins de « support » regroupent le soutien psychologique, les conseils sur l’activité physique, la nutrition et les soins esthétiques.
  • La Ligue contre le cancer propose des coachings de retour à l’emploi et un soutien financier dans certains cas.
  • L’accompagnement des malades est assuré par des spécialistes, mais aussi par des « patients ressources ».
  • Des dispositifs d’accompagnement à domicile sont à l’essai dans certaines régions.
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1 Que faire pour améliorer la qualité de vie des patients ?

S’occuper de la qualité de vie des patients, c’est les accompagner pour des soins qui ne sont pas directement liés à la maladie ou aux traitements. Par exemple, de façon courante, il s’agit des soins dits de « support » :

  • soutien psychologique ;
  • coachings personnalisés pour conserver une activité physique adaptée à chaque cas ;
  • recommandations nutritionnelles, soins socio-esthétiques, etc.

Ces conseils sont bien évidemment prodigués par des professionnels de santé certifiés, spécialisés dans ces domaines, lors de consultations à l’hôpital et, depuis peu, au domicile des patients.

2 Que propose la Ligue contre le cancer en matière de qualité de vie ?

En plus des soins de support que je viens d’évoquer, nous conduisons aussi des expérimentations dans le cadre du Plan cancer national, qui consistent en un accompagnement des malades par d’autres malades. Ces « patients ressources » agissent à deux niveaux. D’une part, ils participent à la formation initiale des étudiants en médecine et des soignants en rapportant leur vécu et l’impact du cancer sur leur parcours de vie. Et en conséquence, sur ce qui peut être amélioré dans la relation aux soignants et au système de santé.

D’autre part, les patients ressources interviennent directement auprès des malades pour les accompagner dans leur traitement, leur proposer des solutions pratiques pour certaines difficultés quotidiennes comme faire garder les enfants, par exemple. C’est un suivi humain qui vient en complément de ce que peuvent apporter les soignants.

3 La stigmatisation des malades du cancer, notamment dans le milieu professionnel, est-elle encore présente aujourd’hui ?

Malheureusement oui, elle est toujours très forte et c’est l’un des grands combats de la Ligue. C’est un point que nous travaillons car il est fondamental, surtout pour les patients jeunes, de se projeter dans un projet de vie après leur traitement. Il est très important de faire passer le message aux malades eux-mêmes, mais aussi et surtout aux entreprises et aux collègues, à savoir qu’il est tout à fait possible de reprendre une activité après la maladie.

C’est la raison pour laquelle nous avons aussi mis en place des ateliers et des séances de coaching pour le retour à l’emploi ainsi qu’un programme d’actions auprès des entreprises (PACTE*). Ça paraît incroyable, mais j’ai parfois d’anciens malades qui me disent que le cancer a finalement été une chance pour eux, parce qu’il les a obligés à réévaluer leurs priorités dans la vie. Ce sont des personnes solides, de vrais battants ! Là aussi, nous pourrons faire appel aux patients ressources : ils peuvent se déplacer dans les entreprises pour faire de la sensibilisation. Leurs témoignages apportent un éclairage qui fait vraiment la différence auprès des personnes non malades.

Nous avons également développé une plateforme de témoignages de personnes malades sur le champ de l’emploi : http://emploicancer.ligue-cancer.net. Ces témoignages courts sur des sujets précis participent à changer le regard sur le cancer et à poursuivre l’effort d’information essentiel pour un retour au travail réussi.

4 Et la maladie peut aussi avoir des conséquences financières…

Oui en effet, le cancer peut entraîner un arrêt de l’activité professionnelle sur des périodes plus ou moins longues – avec parfois une perte d’emploi à la clé – et/ou accentuer des difficultés matérielles existantes.

Chaque comité départemental a donc aussi une commission sociale qui permet d’apporter une aide financière directe aux patients en grande difficulté financière.

Ce sont des aides ponctuelles qui viennent en complément des dispositifs existants (assurance maladie, mutuelles, aides sociales, etc.) quand ceux-ci sont insuffisants. Quatre millions d’euros d’aide sont ainsi distribués chaque année en France aux patients en grande difficulté.

5 En plus des actions directement destinées aux patients, quelles initiatives mettez-vous en place pour réduire l’impact du cancer sur la vie des malades et de leur entourage ?

Nous réfléchissons activement à ce que nous pourrions faire pour soutenir également les aidants, c’est-à-dire les proches qui accompagnent directement un patient dans la maladie, car c’est une situation qui est souvent très difficile à vivre au quotidien.

Enfin il ne faut pas oublier nos actions de lobbying, qui sont une façon plus indirecte mais très efficace d’améliorer la vie des malades et ex-malades, notamment avec la loi du droit à l’oubli, qui évite aux anciens malades de payer toute leur vie des surcoûts d’assurance ou d’avoir des difficultés à décrocher un prêt bancaire, par exemple. Là encore, les patients ressources sont une aide précieuse puisqu’ils intègrent aussi les instances de représentation des usagers du système de santé pour aider les malades à défendre leurs droits.

6 Comment les patients peuvent-ils vous solliciter ?

En plus de notre présence dans les services de cancérologie de certains hôpitaux, nous travaillons en proximité avec les personnes malades via nos comités départementaux présents partout en France, y compris dans les départements d’outre-mer.

Nous essayons aussi d’ouvrir de plus en plus de points d’accueil – Espaces Ligue - dans les petites localités pour faciliter la vie des patients. Depuis peu, nous cherchons à développer l’accompagnement à domicile avec, au niveau de notre comité départemental de Loire-Atlantique, un nouveau service appelé Proxiligue.

Il s’agit de proposer aux malades trois séances de soins de support à domicile portant sur l’activité physique, les soins esthétiques, le soutien psychologique et les conseils nutritionnels. L’aide à domicile est un nouvel axe d’expérimentation très prometteur car il permet d’éviter d’ajouter le stress des déplacements au stress de la maladie.

Quand vous faites un don à Ligue contre le cancer, ce sont aussi tous ces dispositifs d’aide aux malades que vous soutenez.

Se faire dépister tôt pour mieux guérir

En fonction de votre profil et facteurs de risque (âge, sexe, style de vie, activité sportive, etc.), l’INCA délivre des conseils personnalisés de dépistage des cancers les plus courants : sein, colon/rectum, bouche et poumons. Faites le tests sur e-cancer.fr.

Sources :

* Programme d’actions toutes entreprises : sensibilisation des entreprises, formation des managers.

** Ligue contre le cancer.

 
*** Prestations applicables aux assurés du contrat Garantie Santé Macif, concernés notamment par un traitement par chimiothérapie, radiothérapie, trithérapie, quadrithérapie ou curiethérapie.
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