Endosser le rôle d’aidant, c’est à la fois assumer les tâches du quotidien, mais aussi être le principal soutien moral et affectif du proche aidé. Une mission aussi importante que difficile, comme en témoigne Julie, qui a mené de front sa vie familiale et professionnelle avec son rôle d’aidant auprès de Laurent, son mari décédé en décembre dernier des suites d’une maladie. Elle partage son expérience.
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Quand survient l’impensable
La maladie de Laurent se manifeste d’abord par des pertes cognitives et une intense fatigue, mises sur le compte d’un burn-out professionnel. Puis le diagnostic tombe : c’est un cancer. Pour Julie et sa famille, le monde s’écroule. Julie occupe un poste à responsabilité au sein d’une agence de publicité parisienne. Alors en période d’essai, elle n’ose dire à son employeur qu’elle a décidé de s’occuper seule de son mari devenu invalide : « Quand survient ce rôle d’aidant, on fait face sans se poser de questions : on soutient et on donne sans compter », raconte Julie.
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Il faut éviter de se mettre en danger parce que si on craque, on entraîne tout le reste avec soi.
Julie, aidante
2 Une spirale sacrificielle
Pour prendre soin de son mari, subvenir aux besoins financiers de la famille et gérer le quotidien, Julie adopte une organisation quasi-militaire. « Il n’y avait plus de place pour l’improvisation. Je devais mettre en place la coordination du parcours de soins (kinésithérapeute, infirmière, chimiothérapie, IRM, etc.) et le suivi médical très lourd, tout en continuant à travailler et m’occuper de la maison et des enfants », explique-t-elle.
Jusqu’à s’en s’oublier… « Le piège, c’est de considérer que le rôle d’aidant est naturel. Alors qu’il faut être conscient de la responsabilité, de la charge mentale et de l’incidence physique que cela implique. On repousse nos limites tout en ayant conscience que l’on se met en danger et que si on craque, on entraîne tout le monde avec soi : son aidé, ses enfants, son entourage… »
Un décalage s’est vite installé entre mes priorités du quotidien et mon travail, et j’ai su que je n’allais pas être en capacité de fournir ce qu’on me demandait.
Julie, aidante
3 Une carrière qui en pâtit
Une situation difficilement tenable qui a inévitablement des répercussions sur l’activité professionnelle de Julie. « J’étais dans un environnement qui exigeait une grande productivité. Faute de soutien, un décalage s’est installé entre mes priorités du quotidien et mon travail. Et plus la dépendance de mon mari augmentait, plus je comprenais que je ne pouvais plus fournir ce qu’on attendait de moi au travail », avoue-t-elle.
Julie quitte alors son entreprise pour se mettre à son compte, espérant gagner en souplesse. Mais très vite, la réalité la rattrape. « Laurent était à plus de 90 % d’invalidité. La charge mentale devenait trop lourde à porter et je n’arrivais plus du tout à travailler seule ».
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Le travail, véritable colonne vertébrale
« Le travail est indispensable à l’équilibre personnel. J’avais besoin, mentalement et économiquement, de stabilité », souligne-t-elle. Julie accepte un nouveau CDD mais, cette fois, aborde la situation avec son employeur et demande un contrat aux 4/5e qui lui est refusé. « Néanmoins conciliante, l’entreprise a accepté que je télétravaille, m’absente pour aller à l’hôpital, et me donnant des congés malgré mon récent CDD… ». Se sentant soutenue par son employeur et voyant son mari au plus mal, Julie prend un second congé de répit. Laurent décède quelques semaines plus tard à l'hôpital.
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5 Des salariés aidants et des employeurs co-responsables
L’entreprise a sa part de responsabilité dans l’équilibre professionnel et personnel de l’aidant salarié. « Nous pouvons tous devenir un aidant ou un aidé jour et que nous sommes, assure Julie. Charge à l’entreprise d’instaurer un climat de confiance pour libérer la parole des aidants, adopter une politique RH pour les identifier au plus tôt ou créer un parcours professionnel spécifique... pour que ni la vie d’aidant ni l’activité salariale ne soient plus sacrifiées ».
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- Les salariés aidants n’ont pas toujours conscience de se mettre en danger.
- Le travail est essentiel à l’équilibre personnel des aidants.
- Accepter de souffler est vital, pour soi et pour les proches.
- Réinventer le parcours du salarié-aidant au sein des entreprises peut être une solution.
